Fysio- en ergotherapeuten spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met Duchenne. Therapeuten hebben daarvoor actuele kennis nodig over de ziekte en over wat er in de verschillende levensfasen mogelijk en nodig is. Een nieuwe digitale brochure helpt hen daarbij.
Actuele kennis voor de praktijk
De zorg voor mensen met Duchenne vraagt om specifieke kennis. De ziekte verandert in de loop van het leven en daarmee veranderen ook de mogelijkheden, klachten en behoeften. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten spelen in verschillende fasen van de ziekte een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding.
De nieuwe brochure brengt actuele kennis en praktische informatie samen. Therapeuten vinden er informatie over symptomen en mogelijke behandeldoelen voor de fysiotherapeut en ergotherapeut , bijvoorbeeld op het gebied van fysieke training, beweging en goed zitten en liggen. De brochure helpt hen om deze kennis toe te passen in de dagelijkse praktijk en passende keuzes te maken in de behandeling.
“Bij Duchenne vraagt iedere levensfase om een andere aanpak. Deze brochure helpt fysiotherapeuten om met praktische handvatten de behandeling af te stemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft,” vertelt Maaike Pelsma, kinderkinderfysiotherapeut bij het Radboudumc en betrokken bij Duchenne Centrum Nederland (DCN).
De brochure is ontwikkeld vanuit een gezamenlijke aanpak van fysiotherapie en ergotherapie. Juist die samenwerking is volgens Pelsma van grote meerwaarde: “Wat mij trots maakt, is dat we deze brochure samen met ergotherapeuten hebben ontwikkeld. Fysiotherapie en ergotherapie vullen elkaar aan en juist door die kennis te verbinden, kunnen we mensen met Duchenne beter en completer begeleiden.”
Ook Yolanda van den Elzen, ergotherapeut van het Radboudumc en DCN, benadrukt de kracht van die samenwerking: “Samen hebben we deze doelgroep echt iets te bieden!”
Kennis toegankelijk maken
Hoewel er binnen de expertisecentra veel kennis over Duchenne aanwezig is, is het voor therapeuten in de eerste lijn niet altijd mogelijk om diezelfde ervaring op te bouwen. Zij zien vaak maar één of enkele mensen met Duchenne gedurende hun loopbaan.
“Duchenne is een zeldzame aandoening waar in de expertisecentra veel specifieke kennis over aanwezig is. Voor fysiotherapeuten in de eerstelijn is het begrijpelijkerwijs lastiger om dezelfde mate van ervaring op te bouwen, omdat zij in hun loopbaan vaak maar één of enkele mensen met Duchenne begeleiden.” zegt Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut bij het LUMC en DCN.
Volgens hem is het daarom belangrijk dat kennis op een laagdrempelige manier beschikbaar is. “Daarom is deze brochure zo belangrijk: belangrijke kennis wordt hiermee makkelijk toegankelijk. Door kennis te delen en ervaringen uit te wisselen, kunnen we samen de zorg voor mensen met Duchenne echt beter maken.”
Voor kinderen én volwassenen
De brochure is bedoeld voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zowel kinderen als volwassenen met Duchenne behandelen. Daarmee biedt de brochure informatie voor de verschillende fasen van het leven.
De brochure is ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapeuten. Diverse ouders, eerstelijnstherapeuten en ervaringsdeskundigen hebben meegewerkt aan de brochure. De inhoud is afgestemd op de Nederlandse richtlijn Duchenne spierdystrofie en aangevuld met kennis en ervaring van verschillende organisaties en professionals. Zo biedt de brochure een breed, actueel en praktisch overzicht voor behandelaars.
Online beschikbaar
De digitale brochure Fysiotherapie en ergotherapie bij kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie is nu beschikbaar via diverse websites en voor iedereen gratis te downloaden.
Een praktische bron van actuele kennis, die fysiotherapeuten en ergotherapeuten helpt om nóg beter aan te sluiten bij wat kinderen en volwassenen met Duchenne nodig hebben.
Recente reacties