Ieder jaar wordt op de laatste dag van februari de Rare Disease Day georganiseerd door de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten. Dit jaar vragen wij op deze dag extra aandacht voor de ziekte van Huntington. We zijn in het kader van Huntington een mooie samenwerking aangegaan met Vilans en Huntington KennisNet Nederland. Hierover vertellen ergotherapeuten Anke Spoorenberg en Manon van Kampen graag meer. Anke deelt haar verhaal via onze social media kanalen. Zij is een van de leden van het Ergotherapie Nederland Netwerk Huntington (ENNH). Ook Manon van Kampen maakt deel uit van deze vakgroep. In het kader van de Rare Disease Day verscheen er een interview met haar op de website van HKNN. Hierin vertelt zij onder andere over de samenwerking, de missie van de vakgroep ENNH en de recent uitgerolde samenwerking met Vilans.

Lees hier het interview in het kort, of ga naar de website van het HKNN voor het volledige interview.

Een aantal jaar geleden hebben deze ergotherapeuten zich verenigd in de vakgroep Ergotherapie van het HKNN. De missie van deze vakgroep: zorgen dat iedereen die de ziekte van Huntington heeft dezelfde zorg krijgt, ongeacht woonplaats: ‘De aangesloten ergotherapeuten komen van diverse Huntington expertisecentra. Samen ijken we methodieken en adviseren we over verschillende producten. Zo ontwikkelden we al een productenboek voor eigen gebruik wat weergeeft welke producten je binnen de Huntingtonzorg veel gebruikt.’

Samenwerking Vilans

Afgelopen jaar is daar samenwerking in gezocht met Vilans – een kennisorganisatie, van de overheid, voor zorg en ondersteuning –  die hier erg enthousiast over was. Dus nu kun je op de website Hulpmiddelenwijzer van Vilans allerlei producten vinden die mensen gebruiken wanneer ze de ziekte van Huntington hebben. Omdat de ziekte verschilt per persoon is maatwerk belangrijk. Het ene hulpmiddel kan voor de ene patiënt uitkomst bieden en voor de ander juist niet. Bij elk product geeft Vilans dan ook aan wie het wel en voor wie het niet geschikt is. Maar ook dat gespecialiseerde paramedici graag meedenken en ondersteunen bij het kiezen van hulp(middelen).’

Manon: ‘Dat vind ik zo mooi aan deze samenwerking. We werken allen aan hetzelfde doel van het HKNN: de kwaliteit van leven van patiënt én familie centraal stellen, ongeacht woonplaats.’