Positieve invloed van ergotherapie op dementie: zo kreeg Ellen weer controle over haar leven

Na ruim twee jaar van onderzoeken in het ziekenhuis kreeg Ellen (53) de diagnose dementie. Haar hersenen kunnen nieuwe informatie niet goed verwerken. De neuroloog kan niets meer voor haar doen, maar dankzij haar ergotherapeut lukt het haar toch om met haar aandoening te leven. ‘Ik heb mijn vrolijkheid weer terug.’ 

Ellen (53) had net een nieuwe baan toen ze merkte dat ze dingen begon te vergeten. Gesprekken met collega’s, mailtjes die binnenkwamen, details van de verbouwingen waar ze als interieurarchitect aan werkte: het bleef allemaal niet hangen. Ze werd er onzeker en gestrest van. Tijdens vergaderingen schreef ze hele A4-tjes vol om maar niet door de mand te vallen als iemand haar iets vroeg. ‘Ik voelde dat ik de controle verloor,’ vertelt ze.

Aanvankelijk dacht Ellen dat haar geheugenverlies met de overgang te maken had. ‘Ook als je zwanger bent, kun je vergeetachtig zijn. En aangezien je tijdens de overgang last hebt van dezelfde soort hormonen als bij een zwangerschap, dacht ik dat het erbij hoorde.’ Ellen ging ervan uit dat de klachten vanzelf zouden verdwijnen. Totdat de arts in een menopauzekliniek aangaf dat haar vergeetachtigheid niet met de overgang te maken kon hebben. Er was iets anders aan de hand. 

Inzicht in de ziekte

Er volgde een reeks onderzoeken in het ziekenhuis. Inmiddels weet Ellen dat ze aan dementie lijdt. ‘Super domme pech’, want hoewel het iedereen kan overkomen, krijgt maar 2 procent van de bevolking deze diagnose op jonge leeftijd. Het vaakst komt dementie voor bij 65-plussers. 

Het duurde ruim een jaar voordat Ellen de diagnose kreeg. ‘Tussen de twee neuropsychologische onderzoeken zat een jaar wachttijd. Ondertussen zat ik thuis. Ik kon niet werken, maar ook geen andere plannen maken, want ik wist niet wat er met me aan de hand was.’ Het was een slopende periode. ‘Simpele handelingen, zoals boodschappen doen of de weg zoeken op een kaart, waren opeens lastig. Dat frustreerde me enorm.’  

 Van een kennis kreeg Ellen het advies om contact te zoeken met een ergotherapeut. Ze begon te googelen en kwam terecht bij ergotherapiepraktijk Ilse Daamen in Rotterdam. Een van de ergotherapeuten, Annelieke Jochems, heeft als specialisatie revalidatie na Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). ‘Annelieke liet me vragenlijsten invullen over wat ik zelf vond dat ik wel en niet meer kon,’ zegt Ellen. ‘Daaruit bleek dat ik een veel minder realistisch beeld van mezelf had dan mijn man, die deze vragen ook moest beantwoorden. Hij was minder positief dan ik.’ 

Nieuwe dingen leren

De vragenlijsten waren confronterend, maar ook waardevol: ze lieten Ellen inzien hoezeer ze achteruit was gegaan. ‘Dat inzicht had ik nodig om verder te kunnen gaan,’ legt ze uit. ‘Immers: om je aan te passen aan een nieuwe situatie, moet je eerst accepteren dat er iets is veranderd.’ Vooral haar kortetermijngeheugen en het vermogen om te plannen en organiseren zijn aangetast. Van vroeger herinnert ze zich alles, maar nieuwe informatie kan ze een minuut later alweer vergeten zijn. 

Van haar ergotherapeut leert Ellen hoe ze dagelijkse handelingen op een andere manier aan kan pakken. Als ze ergens naartoe moet, deelt ze de weg op in korte stukjes. ‘Bijvoorbeeld: eerst naar de Willemsbrug. Dan naar de kubuswoningen. En zo ga ik verder.’ Spullen die ze vaak gebruikt, legt ze op een vaste plek, zodat ze ook weer kan vinden. En als het allemaal te veel wordt, gaat ze even zitten. ‘Dan haal ik rustig adem en probeer ik mijn hoofd te ordenen. Waar was ik net mee bezig? Wat wil ik nu gaan doen?’ 

Wat heeft ergotherapie haar gebracht? ‘Zelfvertrouwen,’ zegt Ellen. ‘Annelieke heeft mij doen inzien dat het leven niet voorbij is als je geheugen niet meewerkt. Je hebt alleen een andere benadering nodig. Mijn hersenen zijn aangetast, maar ik kan toch nog nieuwe dingen leren.’ Ze heeft nu de opdracht gekregen om nieuwe recepten te gaan koken. Een spannende uitdaging, vindt ze. ‘Annelieke helpt mij mijn grenzen te verleggen en mijn geheugen te trainen. Zo kan ik steeds beter deelnemen aan het leven. Lange tijd zat ik in de put door mijn ziekte. Maar de ergotherapie heeft me weer vrolijk gemaakt.’ 

augustus 2020