‘De ergotherapie gaat een stapje verder: hoe kun je de inzichten in de praktijk brengen?’

Denise (33) heeft chronische leukemie. Ze is onder behandeling geweest van een revalidatieteam bij het Rijndam in Schiedam, waaronder ergotherapeut Marissa Meijer. Door Marissa leerde Denise haar ziekte te accepteren en ermee om te gaan. Ze vraagt nu vaker om hulp en voelt beter aan wanneer het te veel wordt.

Denise kan zich nog goed herinneren dat ergotherapeut Marissa haar het filmpje Values versus Goals liet zien. De les van deze video: als je altijd maar bezig bent met het resultaat, kan het gebeuren dat je jezelf op weg ernaartoe kwijtraakt. Denise raakte ontroerd, omdat ze zichzelf in de boodschap herkende. ‘Ik legde mezelf allerlei doelen op waarvan ik vond dat ik ze moest kunnen halen, terwijl dat eigenlijk niet realistisch was. Na het zien van dit filmpje realiseerde ik me dat ik de dingen anders moest aanpakken.’

Denise (33) leeft al sinds haar achttiende met een zeldzame beenmergafwijking. In 2018 kreeg ze de diagnose chronische leukemie (officieel Chronische Myeloïde Leukemie, CML). In het revalidatiecentrum is ze twee keer onder behandeling geweest van een team specialisten – een ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog en een maatschappelijk werker – met wie ze wekelijks contact had. Ergotherapeut Marissa behandelde Denise vanwege haar vermoeidheidsklachten en de acceptatie van haar ziekte. Ook richtten ze zich samen op een betere indeling van haar dagen.

Simpele, praktische tips

‘Ik wist wel dat ik ziek was, maar ik ging altijd maar door,’ licht Denise haar hulpvraag toe. ‘Ik vond dat ik alles zelf moest kunnen en ging vaak over mijn grenzen heen.’ Toen Marissa een keer opperde dat Denise even zou kunnen gaan zitten als ze haar driejarige zoontje de trap op heeft gedragen, vond ze dat eerst wat overdreven. ‘Pas later besefte ik dat ik het mezelf juist door kleine aanpassingen makkelijker maak.’ Marissa geeft praktische adviezen: zittend de was sorteren in plaats van voorover hangend, bijvoorbeeld. ‘Heel simpel, maar ik kom er zelf niet op,’ zegt Denise. ‘Daar heb ik Marissa echt voor nodig.’

Marissa leerde Denise ook hoe ze contact kan maken met haar lijf, zodat ze beter aanvoelt wanneer het te veel wordt. ‘Ik heb geleerd om meer in het moment te voelen. Als ik hoofdpijn krijg of tintelingen voel, zijn dat alarmbellen om het rustiger aan te doen.’ Marissa adviseerde een elektrische fiets, zodat Denise makkelijker met haar driejarige zoontje op pad kan. En Denise durft nu vaker om hulp te vragen. ‘Marissa heeft mij doen inzien dat ik niet alles alleen hoef te doen en dat het niet erg is als het in je eentje niet lukt.’

Accepteren van de ziekte

Net als bij het Youtube-filmpje heeft Denise vaak ‘aha-momenten’ gehad. Zo kreeg ze van Marissa de opdracht om precies bij te houden wat ze op een dag deed en de activiteiten een kleur te geven: rood voor handelingen die energie kosten, groen voor alles wat energie geeft. Na een week bleek het merendeel van haar tijd in de rode categorie te vallen. ‘Als mijn zoontje naar de opvang was, ging ik bijvoorbeeld het hele huis schoonmaken,’ vertelt ze. ‘Nu ben ik daar alerter op. Als ik weet dat ik rode activiteit heb, plan ik daarna expres rusttijd in. Slapen, een yogales doen of lezen. Nog steeds vind ik het soms moeilijk om mezelf die tijd te gunnen. Maar ik weet nu dat het noodzakelijk is.’

Aan dat besef is een lang traject voorafgegaan: Denise moest zien te dealen met haar ziekte en accepteren dat haar leven er niet hetzelfde uitzag als dat van haar leeftijdsgenoten. ‘De kracht van het behandeltraject is dat ik door verschillende specialisten ben begeleid die elkaar aanvullen,’ zegt Denise. ‘Bij een psycholoog krijg je mooie inzichten, een ergotherapeut pikt dat op en gaat nog een stapje verder: hoe kun je die inzichten in de praktijk brengen? En hoe ziet dat er in het dagelijkse leven uit? Je krijgt mentale begeleiding maar hebt ook meteen het gevoel dat je er iets aan kunt doen. Dat maakt begeleiding van een ergotherapeut zo fijn.’

december 2020