Gepubliceerd op 10-04-19 | Categorie: Geen categorie

11 april: Wereld Parkinson Dag

Ergotherapeuten kunnen een belangrijke rol spelen in het leven van Parkinson cliënten. Hier staan wij graag even extra bij stil tijdens de dag van de ziekte van Parkinson. Kelly Martens (links op de foto), ergotherapeut die in 2018 een Parkinsonlintje heeft gewonnen met haar project PARtistiek heeft voor ons opgeschreven wat zij door de jaren heen heeft ervaren tijdens het werken met cliënten met Parkinson. Hier lees je haar prachtige verhaal:

Sinds 2007 ben ik een ParkinsonNet therapeute.  Maar toen ik in 2001 afstudeerde als ergotherapeute, dacht ik wel te weten wat deze ziekte inhield. Niets was minder waar. Vanaf het moment dat ik de intensieve Parkinson training kreeg, begon ik pas te beseffen hoe complex en heftig deze ziekte is en wat dit met een getroffen persoon allemaal doet. Maar zeer zeker ook wat voor invloed dit heeft op zijn en/of haar omgeving.

Door de jaren heen heb ik veel dingen gezien en geleerd, maar zeer zeker ook geïnvesteerd om de cliënten proberen te helpen. Ik heb vaak gedacht tijdens de uitleg op zo’n trainingsdagen “Wat zou ik kunnen betekenen in het leven van deze cliënten?”. Het is zo’n complexe ziekte waarbij de neuroloog de spil in het verhaal is. Maar niets is minder waar.

Ik ben in deze jaren ook gaan beseffen dat wij als ergotherapeuten net zo’n belangrijke rol spelen in het leven van deze cliënten. De neuroloog en de speciale medicatie staan zeker centraal, maar een ergotherapeut kan signaleren hoe de cliënt en zijn functioneren in het dagelijkse leven gaan. Bijvoorbeeld wanneer de off-momenten optreden, welke stressfactoren deze uitlokken, wat dit doet met de mantelzorgers, hoe de kwaliteit van leven is, enzovoort. Deze informatie heeft een arts nodig om het plan op maat te maken.

Wij als ergotherapeuten zijn sterk in het op zoek gaan naar ques, trucjes en oplossingen waarin iemand net wat meer zelfstandigheid kan verkrijgen. Naast het feit dat het een hele uitdaging is, iedere dag weer, om samen met je cliënt en zijn of haar omgeving op zoek te gaan naar oplossingen en maatwerk te creëren, ligt er voor mij ook een andere uitdaging. Namelijk, kennis delen met iedereen die erover wilt leren.

Het is nog te vaak onduidelijk voor veel mensen wat deze ziekte precies inhoudt, hoe complex eiwitgevoelige maaltijden tijdens medicatie inname zijn, hoe de cognitie bij Parkinson is en wat dit voor problemen kan opleveren in het dagelijkse leven. Maar zeker niet te vergeten om mantelzorgers nog meer te begeleiden, activiteitencentra opstellen die gericht zijn op deze ziekte, het instrueren van betrokken thuiszorg medewerkers en zo kan ik nog wel even door gaan. Kortom, veel werk nog aan de winkel!

Ik heb mijn hart verloren aan deze ziekte, aan de mensen met deze ziekte en alles wat hier mee te maken heeft. Als grote trots heb ik afgelopen december 2018 een Parkinsonlintje gewonnen omwille van PARtistiek. PARtistiek is een creatieve middag die is opgezet door mij in mijn vrije tijd. Als Parkinsontherapeut en als ergotherapeut, had ik het gevoel meer te kunnen doen dan enkel mensen te behandelen en te adviseren. Ik wilde ook heel graag praktisch met ze aan de slag gaan.

Creatief bezig zijn, het doorbreken van het niet zelfstandig kunnen starten, de lat wat lager leggen maar wel laten inzien dat ze nog steeds mooi werk kunnen realiseren als ze er maar eens anders naar kijken. De tremor gebruiken op slechte dagen, elkaar tips geven en zorgen dat er een natuurlijke aanmaak van dopamine vrij komt, wat alleen maar ten voordelen is van deze ziekte. Dit is een groter succes dan dat ik ooit heb durven dromen. Mijn hart maakt iedere PARtistiek sessie weer een vreugdesprong!

Prachtig om te zien wat er gebeurt tijdens deze bijeenkomsten. Mooi om te zien hoe ze rust vinden, elkaar meenemen op sleeptouw, stimuleren en motiveren. Zelfs iemand met een continue beweging vond twee uur rust tijdens het inkleuren van een eenvoudige kleurplaat. Simpel voor iemand die niets heeft, maar zo gigantisch belangrijk voor iemand die vrijwel de hele dag geen rust vindt maar juist tijdens deze activiteit rust en controle krijgt over zijn mee-bewegingen.

“Het is meditatie op papier” noemt een deelneemster het. Een andere deelneemster zei laatst, tegen iemand die maar niet kon starten met iets, “Zet een punt. Die punt is het begin. Iedere punt die je zet is een punt dat je bent!”. Elke sessie krijg ik als ergotherapeute een koude rilling en een warm gevoel. Kortom, een rollercoaster aan gevoelens.

Het vult mijn hart dat ik als ergotherapeute deze geweldige mensen kan helpen, al is het maar een klein beetje, een klein moment. Maar dat moment hebben ze dan toch gelukkig weer even gehad, op een dag die constant in het teken staat van deze ziekte. Dat moment bij PARtistiek staat in het belang van samen zijn, rustmomenten, chocolaatjes en die stiekeme (zeldzame) glimlach op de gezichten van de deelnemers. Daar doe ik het voor.

Tags: , , , , ,



Terug naar boven ↑


Terug naar boven ↑